ADHD, autizmus? Hogyan tovább szülőként?
Tartalomjegyzék
Öveket becsatolni - az érzelmi hullámvasút indul
Amikor először halljuk egy hozzáértő szakember szájából, hogy gyermekünk autizmus spektrum zavarban érintett, ADHD-val küzd, vagy szenzoros, rögtön egy érzelmi hullámvasúton találjuk magunkat.
A zavarodottság, tanácstalanság, bénultság, szorongás, bűntudat, harag, elutasítás, sokk, kétségbeesés éppúgy megjelenhet, mint a megkönnyebbülés. Megkönnyebbülés amiatt, hogy végre tudjuk, hogy mi az a probléma amivel szemben állunk. Bármilyen érzelmet élünk is át, a legfontosabb, hogy engedjük meg magunknak, hogy azt érezzük, amit érzünk.
A legintenzívebb és legszélsőségesebb érzelmünk is természetes emberi reakció, nincs okunk szégyenkezni miatta, nem jelenti, hogy nem szeretjük a gyermekünket, és azt sem, hogy nem leszünk képesek megbirkózni a ránk váró feladattal.
Fontos, hogy el tudjuk gyászolni mindazt, amit a szülőségről, a gyermekünk jövőjéről, a családi életről gondoltunk, a korábbi ábrándjaink egy része soha nem fog megvalósulni. Valami egészen más vár ránk a jövőben, de ez nem jelenti, hogy nem lesz részünk örömben, meghitt, boldog pillanatokban, vagy hogy le kell mondanunk a szülői büszkeség és megelégedettség érzéséről.
A valóság elfogadása nem egyszeri aktus, újra és újra adódnak olyan helyzetek, amelyek próbára tesznek bennünket, mert szembesülünk a gyermekünk állapotával, hiányosságaival. Az, hogy időről időre újra elkeseredünk, vagy tanácstalanná válunk, azt jelzi, hogy túlterhelődtünk, meghaladtuk az aktuálisan mozgósítható erőforrásainkat, és ideje őket újra feltölteni.
Ha elárasztanak bennünket a negatív érzelmeink, forduljunk magunk felé önelfogadással, önegyüttérzéssel. Nekünk éppúgy szükségünk lehet vigasztalásra, mint a nyugtalan gyermekünknek. Az érzelmi reakciók természete az, hogy maguktól lefutnak, ha engedjük nekik, és nem küzdünk ellenük. Az elfogadás nem jelenti, hogy lemondunk a cselekvésről, önmagunkat sajnálva tehetetlenségbe süllyedünk. hanem hogy annak tudatában teszünk lépéseket, hogy a saját fájdalmunkat, fáradságunkat is elismerjük.
Informálódj körültekintően
Az autizmusban, ADHD-ban érintett gyermekek éppoly sokfélék, mint a normál fejlődésű társaik. Egy-egy diagnózis többféle, olykor ellentétes képességbeli eltérést, hiányosságot, szükségletet takarhat. Ahhoz, hogy a gyermekünknek a számára megfelelő fejlesztést kapja, első lépés a körültekintő információgyűjtés.
Szerencsére sok különböző terápiás módszer elérhető, de fontos, hogy ezekről hiteles forrásból tájékozódjunk. Mielőtt belekezdenénk egy szolgáltatásba, az adott módszerben jártas szakemberek, alapítványok, egyesületek, fejlesztőházak honlapjait böngésszük át, ahová konkrét kérdésekkel is fordulhatunk.
A piacon elérhető technikák közül olyasmibe érdemes időt, energiát és pénzt fektetni, ami tényleg tudományosan megalapozott. Ne felejtsük el azt sem, hogy mivel minden gyerek más, ezért, ami az egyiknek hasznos, a másiknak lehet, hogy hatástalan.
A valós és virtuális szülőcsoportok fontos támaszt jelenthetnek. Rengeteg használható, gyakorlati információt szerezhetünk be más szülőktől. Hasznosak lehetnek a terápiás módszerekkel, szakemberekkel kapcsolatos tapasztalataik, emellett segíthetnek kiigazodni az ellátó intézmények, vizsgálóhelyek, igénybe vehető támogatások, adminisztratív folyamatok között.
A hasonló élethelyzetben lévő szülők érzelmi támaszt is jelentenek, jó érzés lehet, hogy valaki megérti és átérzi a gondjainkat, nem vagyunk egyedül a problémáinkkal.
Magadra is gondolj
Csak akkor tudunk a gyermekünknek támaszt nyújtani, ha mi saját magunkról, testi-lelki egyensúlyunkról megfelelően gondoskodunk, tiszteletben tartjuk teljesítőképességünk határait, és rendszeresen beiktatunk megfelelő mennyiségű pihenőidőt.
Az önmagunkra szánt idő a gyerekek számára is fontos, hiszen pihent állapotban vagyunk képesek érzelmileg kapcsolódni hozzájuk, a problémás helyzetekben rugalmasan reagálni, és megőrizni a nyugalmunkat.
Érdemes átgondolni, hogy napi, heti és havi szinten hogyan tudunk magunknak szabadidőt biztosítani. Sokat jelent a kiszámítható rendszeresség, az, hogy előre tudjuk mikor lesz a héten pár szabad óránk, amit magunkkal tölthetünk. A tudatos tervezés része, hogy ezekre az időkre hogyan biztosíthatjuk a gyermekünk számára a megfelelő felügyeletet. Ha a családon belüli segítség nem elérhető, akkor használjuk ki azokat az időket, amikor a gyermekünk fejlesztő foglalkozáson vesz részt.
Egy napon belül sokat jelentenek a rövid szünetek, például egy nyugodtan elkortyolt kávé, vagy egy pár perces telefonbeszélgetés egy számunkra fontos másik felnőttel. Vannak olyan napok, amikor már az is életmentő lehet, ha egyszerűen csak pár percre egyedül leülünk cél és feladat nélkül.
Emellett szükségünk van arra, hogy hosszabb időt, legalább pár órát kikapcsolódásra szánjunk. Egyénfüggő, hogy kinek mi esik ilyenkor a legjobban, sport, kertészkedés, baráti beszélgetés, kreatív tevékenység. Érdemes úgy gazdálkodni a pihenőidőnkkel, hogy a fizikai aktivitás, és a társas kapcsolatok is helyet kapjanak benne.
Építsd ki a saját csapatod
Mivel egy gyerek általában több területen is küzd lemaradással (pl.: beszéd, mozgás, kommunikációs, társas és kognitív képességek), ezért különböző végzettségű szakemberekre lehet szükség egy időben.
A különböző szakemberek mind kicsit eltérő szempontból látják a gyermek képességeit, fejlődését, más-más területen tudnak visszajelzést, tanácsot adni. Szerencsés, ha ezek a szakemberek egy helyen, teamben dolgoznak, rálátnak egymás munkájára.
Ma már léteznek olyan fejlesztőházak, ahol különböző szakterülethez tartozó szakemberek dolgoznak együtt, így lehetőség van arra, hogy egymással kommunikáljanak. Amennyiben intézményi nevelésbe kerül a gyerek, időről-időre érdemes konzultálni a gyerekkel foglalkozó pedagógusokkal, fejlesztőkkel, ösztönözni őket arra, hogy osszák meg velünk, és egymással a gyerekkel kapcsolatos meglátásaikat.
A szakemberek az otthoni életben előforduló problémák megoldásához, hatékony kezeléséhez is tudnak segítséget nyújtani. Sok esetben az előrehaladáshoz elengedhetetlen az otthoni gyakorlás, a fejlesztéseken kialakított megoldások kiterjesztése az otthoni környezetre is. Ehhez pedig mindenképp szükség van a szakemberek útmutatására, támogatására.
A környezet bevonása
Gyakori, hogy a sajátos nevelési igényű gyermek szülei beleássák magukat a gyermekük problémájával foglalkozó szakirodalomba.
A témába vágó szakkönyveken, cikkeken, ismeretterjesztő előadásokon, internetes fórumokon, illetve a szakemberekkel folytatott konzultációk révén rengeteg információ birtokába jutnak, így árnyaltabban kezdik látni a saját gyerekük állapotát, viselkedését.
Egyre jobban megértik a problémás, furcsa viselkedések, tünetek mögött húzódó okokat, jó esetben új megoldási módokat tanulnak, megértőbben, együttérzőbben tudnak viszonyulni gyermekük viselkedéséhez.
Természetes, hogy a tágabb család, és a barátok, ismerősök lemaradnak ezen az úton. A fejlődés általában lassú, kis lépésekben történik, a külvilág számára nem mindig látható. A problémás helyzetekben alkalmazott megoldások pedig olykor ellentmondanak a hagyományos nevelési módszernek, így a környezetből rosszallást, értetlenséget váltanak ki.
A hozzánk közel állók megjegyzései sokszor árulkodnak információhiányról, előítéletekből táplálkoznak, vagy olyan területeken teszik a szülőket felelőssé, amelyre valójában nincsen ráhatásuk. Egy-egy megjegyzés, gesztus sok fájdalmat okozhat, még hónapok múlva is felkavaró lehet.
Megoldást jelenthet, ha igyekszünk türelmesen érzékenyíteni azokat, akikkel közelebbi, rendszeres kapcsolatban állunk, vagy akiktől gyakorlati, vagy érzelmi támogatást remélhetünk. Ajánlhatunk cikkeket, filmeket, adhatunk kölcsön könyveket, illetve amikor lehet, beszámolhatunk a helyzetünkről, küzdelmeinkről, eredményeinkről. A saját szavainkkal is elmagyarázhatjuk egy-egy szembeötlő viselkedés hátterét.
Ha nyilvános helyen, idegenektől körülvéve kerülünk kellemetlen helyzetbe, forduljunk önmagunk és a gyermekünk felé együttérzően. A saját családunk érzelmi biztonságát tartsuk szem előtt, a szemtanúkról pedig inkább ne vegyünk tudomást.
A mi gyerekünk - a diagnózison túl
Sokszor érezhetjük, hogy a gyerekünket csak a papírja, diagnózisa alapján kezelik, ebből kiindulva közelednek hozzá. De a kódokon, betűszavakon túl, ő számunkra elsősorban az a gyerek, akire vágytunk, már akkor, amikor még meg sem fogant, akit szeretettel vártunk, akiről álmokat szőttünk.
Mi akik vele élünk, láthatjuk fejlődését, haladását, sikereit, erősségeit, érdeklődését. A világa egyedi és megismételhetetlen, szülőként a feladatunk az, hogy megismerjük, erősítsük, tereljük, és kifelé képviseljük.
Engedjük, hogy hasson ránk, forduljunk felé nyitottan, kíváncsisággal, bízzunk abban, hogy olyan élményekhez juthatunk, ami másnak nem adatik meg, és bármennyire rögös az út, lesz benne öröm, felszabadultság, hála.
